Дела житейские
Безумие родительской любви или новый Франкенштейн?
"Это граничит с безумием", - так считают даже врачи, согласившиеся на такое лечение. Хирургические операции и гормональная терапия, которой подверглась страдающая тяжелой формой инвалидности девятилетняя девочка, кажутся чудовищными.
Но они сделали это. По просьбе родителей маленькая Эшли X. была подвергнута гистерэктомии, а ее молочные железы были удалены. Ей ежедневно вводится эстроген с тем, чтобы она никогда больше не выросла: ее нынешний рост составляет 4 фута 5 дюймов (130 см), а вес – 75 фунтов (34 кг).
Это крайне противоречивое решение вызвало в Соединенных Штатах ожесточенные споры. Интернет-форумы переполнены сообщениями от специалистов по врачебной этике, групп по защите инвалидов, верующих и просто самоуверенных людей.
"Что-то в духе Франкенштейна", "скользкая дорожка", "жалкое решение", "гротеск" – вот лишь некоторые слова, звучащие в обсуждениях. Наибольшее удивление, однако, вызвал блог "мамы и папы" Эшли – обеспеченных, хорошо образованных людей из Сиэтла, штат Вашингтон, которые сочли необходимым ответить своим критикам и постарались объяснить, зачем они пошли на столь драматичные шаги.
В первый день нового года отец Эшли, работающий в сфере программного обеспечения, завел блог, озаглавленный "Уход за Эшли", где назвал имя дочери и выложил ее фотографии вместе с родителями и младшими братом и сестрой.
До этого момента Эшли была безликим, безымянным ребенком, анонимом из врачебных документов, опубликованных в октябре докторами, которые занимаются ее лечением.
Все, о чем было известно миру, – это что она страдает "статической энцефалопатией", серьезным поражением мозга, что она навсегда останется в своем умственном развитии на уровне трехмесячного ребенка, что она никогда не научится ходить, говорить, поднимать голову, переворачиваться или сидеть. Ее родители узнали, что "ослабление роста" позволит ей остаться маленькой и они смогут продолжать носить ее на руках. Удаление матки позволит ей избежать менструации, а удаление молочных желез не даст развиться большой груди, как у женщин в ее семье. Родители посчитали, что это будет в интересах дочери. В ходе ряда встреч с комиссией по этике детской больницы Сиэтла они подтвердили свою уверенность в этом. Однако блог породил поток критики: родителей обвинили в том, что они подвергли дочь жестокому обращению для собственного удобства.
Вот что сказал вчера доктор Дуг Дикема, председатель комиссии по этике:
"Да, я отлично понимаю тех, кто смотрит на произошедшее и говорит: "Делать так – поистине чудовищно". Но мы должны преодолеть это чувство и задать себе вопрос: в чем состоит вред, наносимый Эшли, и какую пользу это может принести". Родители Эшли, которые не захотели называть своих имен, признают, что в ситуации с их дочерью есть нечто "гротескное", но этот гротеск связан вовсе не с их действиями.
"Гротеск не в том, чтобы использовать эстроген, – пишут они. – Гротеск – это перспектива того, что у взрослой, способной рожать детей женщины будет разум новорожденного ребенка".
Они зовут ее "спящим ангелом", потому что девочка лежит там, где ее оставляют – обычно на подушке. Шансов, что она пойдет на поправку, "не существует".
Она улыбается и смеется, постоянно двигает руками и ногами. "Не ноша, а благословение". Но она редко отвечает взглядом на взгляд.
"Кажется, она узнает нас, но мы не можем сказать точно, – пишут ее родители. – Столкнувшись с медицинским состоянием Эшли, мы как любящие родители вместе с врачами постарались сделать все, чтобы создать ей лучшие из возможных условий для жизни. Результатом стал "Уход за Эшли".
Решение пришлось принимать быстрее, когда у девочки в возрасте всего шести с половиной лет появились первые признаки полового созревания. Родители подчеркивают, что это решение далось непросто.
После обсуждения с врачами и разрешения комиссии по этике в июле 2004 года Эшли была подвергнута гистерэктомии, удалению молочных желез и аппендэктомии, она провела в больнице четыре дня.
Это было сделано, чтобы спасти ее от неудобств, связанных с расстройствами менструального цикла, с которыми она, по мнению специалистов, могла не справиться, и от беременности, если она однажды станет жертвой сексуального насилия.
Рост груди также был предотвращен ради ее физического удобства.
Большие дозы эстрогена сдерживают рост ее костей, не давая им становиться больше и тяжелее.
Ее родители намерены всю жизнь ухаживать за ней дома, однако они опасались, что это окажется невозможным, если девочка вырастет.
"В результате мы можем по-прежнему носить Эшли на руках. Можем переносить ее, возить куда-то чаще. У нее будет больше возможностей участвовать в чем-то и бывать среди людей. Например, она может бывать в гостиной, во дворе, на качелях, прогулке, в душе и т.д., а не просто лежать целыми днями на кровати, глядя в телевизор или в потолок".
Родители утверждают, что маленькое, легкое тело лучше приспособлено к лежачему образу жизни, его легче переносить.
Они отвечают своим критикам: "Некоторые спрашивают, как Бог отнесся бы к такому уходу. Мы знаем, что Бог желает Эшли удобства в жизни и хочет, чтобы ее родители использовали все, что есть в их распоряжении (включая разум, который Он им даровал), чтобы максимально улучшить условия ее жизни".
"Сознательно позволять беспомощному искалеченному ребенку страдать, хотя этих страданий можно было бы избежать – вот что было бы плохо в глазах Господа".
Этот случай породил споры об этике по всей планете. Сообщается, что в США есть другие дети, которым могла бы помочь программа "Ухода за Эшли".
Но родители Эшли больше не хотят участвовать в этих спорах. "Мы не хотим сенсаций, не хотим участвовать в философских обсуждениях того, что и зачем мы сделали, – пишут они. – Мы хотим заботиться об Эшли и любить ее, а не участвовать в бесконечных спорах".
Кэролайн Дэвис, Daily Telegraph
08.01.2007, 12:46
